Exceptionnellement, d’autres études visant à étudier comment certaines maladies peuvent être transmises au sein de familles par le biais des gènes pourraient aussi être envisagées à certaines conditions. En effet, ces recherches sont extrêmement délicates et peuvent avoir de sérieuses répercussions sur l’ensemble de la famille. C’est pourquoi elles sont toujours très bien encadrées. De plus, elles exigent nécessairement un contact direct entre l’équipe de recherche et les membres participants des familles à l’étude.
Des chercheurs menant ce genre de recherches pourraient éventuellement demander l’assistance de la Banque de cerveaux pour qu’elle contacte des familles pouvant être intéressées par ce genre d’études. Cependant, ces recherches génétiques de nature familiale ne pourront être entreprises qu’avec l’assentiment général du donneur et avec l’autorisation expresse de son représentant, lequel aura consenti pour un projet de recherche spécifique, approuvé et bien encadré par le Comité d’éthique de la recherche de l’Hôpital Douglas. Par ailleurs, tout contact préliminaire s’effectuera par le personnel de la Banque de cerveaux qui ne pourra dévoiler au chercheur l’identité du donneur, de son représentant ou des autres membres de sa famille qu’après avoir obtenu un consentement spécifique de ces derniers à cet effet.
Si de telles études génétiques de nature familiale vous intéressent, communiquez avec la Banque de cerveaux et nous vous ferons parvenir les formulaires de consentement facultatifs spécialement conçus à cette fin.
