Foire aux questions

L’échantillon sera conservé en banque tant que le Comité d’éthique de la recherche de l’Hôpital Douglas jugera que l’intérêt scientifique de l’échantillon justifie sa conservation. Cependant, le mode d’opération de la Banque sera évalué à intervalles réguliers d’un an par le même comité, afin de s’assurer que la gestion de la Banque reste conforme aux dernières recommandations en la matière.

Lorsque la Banque décidera de ne plus conserver le tissu, il sera détruit par incinération par une compagnie spécialisée dans l’élimination de matériel biomédical.

Les résultats obtenus serviront à la rédaction d'articles qui seront revus par des comités de pairs avant publication dans des revues scientifiques. L'identité des donneurs ne sera jamais dévoilée et les articles ne contiendront aucune information permettant de les identifier ou de les retracer.

Un donneur qui signe lui-même un consentement pour don de cerveau aura la possibilité de consentir également à ce que le rapport d’autopsie de son cerveau, le rapport neuropathologique, soit transmis à sa famille. Dans le cas où un représentant aurait signé le consentement au nom du donneur inapte ou après le décès du donneur, c’est cette personne qui recevra une copie du rapport neuropathologique.

Notez que le délai de production du rapport neuropathologique est habituellement de quatre à cinq ans, vu le peu de neuropathologistes au Québec.   Il est aussi à noter qu’habituellement, les tissus ne serviront en recherche qu’après que la Banque de cerveaux ait reçu ce diagnostic.

La Banque emploie du personnel qualifié, formé pour manipuler des échantillons de tissus humains, protéger les droits des donneurs et s’assurer que la Banque opère selon les meilleures normes possibles.
Le directeur peut nommer un ou plusieurs responsables de banque, qui en retour lui rendent compte de l’exercice de leur responsabilité. La personne responsable de la banque où votre tissu sera conservé est le coordonnateur de la Banque de cerveaux. En dehors des heures normales de bureau, un coordonnateur de garde est toujours disponible, que ce soit le soir ou la fin de semaine.
Vous pouvez joindre un responsable de la Banque en tout temps en composant le (514) 761-6131, poste 0 et en demandant la Banque de cerveaux.

La Banque protégera les renseignements personnels de manière à ce que le nom des donneurs ou toute autre information qui permet de les identifier soient traités avec la plus grande confidentialité et en conformité avec les lois en vigueur dans la province.

En particulier, les résultats de la recherche ne seront pas inscrits dans le dossier médical et aucune information nominative ne sera transmise au chercheur qui ne saura donc pas qui sont les donneurs.

Avec ces précautions, il sera très difficile de refaire le lien qui existe entre tout résultat de recherche et le donneur (ou sa famille). Par ailleurs, les informations le concernant et découlant d’études faites avec ses tissus serviront à des fins scientifiques exclusivement. Ces résultats de recherche ne seront connus que des chercheurs et leur diffusion sera effectuée dans un but scientifique uniquement, sans identifier de quelque manière que ce soit les donneurs des échantillons.

Plusieurs types de recherches peuvent être faites avec du tissu humain. Certains chercheurs essaient de comprendre les causes des maladies ou les mécanismes qui les caractérisent en étudiant les cellules et leurs protéines. D’autres peuvent mettre au point de nouvelles façons de traiter ou même de guérir les maladies. Dans le futur, il se peut que certaines recherches mènent au développement de nouveaux produits, tels que des tests de dépistage ou de nouveaux médicaments. Des chercheurs peuvent être intéressés à tester si des modifications au niveau des gènes peuvent être associées ou être la cause de certaines maladies. Les gènes sont des molécules qui renferment toutes les informations transmissibles qui dirigent les activités des cellules de notre corps. Ainsi, ce sont des gènes qui fournissent les instructions déterminant les caractères héréditaires d’une personne, comme par exemple la couleur de ses yeux ou son groupe sanguin.

Pour comprendre une maladie spécifique, les chercheurs doivent avoir accès à des spécimens provenant de personnes ayant précisément souffert de cette maladie. Mais saviez-vous qu’ils doivent absolument comparer ces échantillons pathologiques avec des échantillons provenant de sujets sains ? Pour chaque cas pathologique étudié, les scientifiques doivent disposer d’un cas normal, utilisé à des fins de contrôle. Enfin, les chercheurs doivent aussi vérifier la spécificité de leurs découvertes en faisant la comparaison entre plusieurs maladies ou désordres différents.

La Banque de cerveaux a été créée dans le but spécifique de fournir à la communauté scientifique internationale de précieux échantillons de tissus cérébraux. Historiquement cependant, ce sont des chercheurs du Québec qui ont le plus bénéficié de cette ressource, étant donné la proximité de la Banque. Toutefois, tout chercheur qualifié oeuvrant dans le domaine public, peut obtenir des tissus à la condition expresse que son protocole de recherche ait été approuvé par le comité d’éthique de la recherche de son institution. Dans le cas de centres de recherche reliés à l’industrie privée, le transfert de tissus devra être spécifiquement approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Hôpital Douglas.

Exceptionnellement, d’autres études visant à étudier comment certaines maladies peuvent être transmises au sein de familles par le biais des gènes pourraient aussi être envisagées à certaines conditions. En effet, ces recherches sont extrêmement délicates et peuvent avoir de sérieuses répercussions sur l’ensemble de la famille. C’est pourquoi elles sont toujours très bien encadrées. De plus, elles exigent nécessairement un contact direct entre l’équipe de recherche et les membres participants des familles à l’étude.

Des chercheurs menant ce genre de recherches pourraient éventuellement demander l’assistance de la Banque de cerveaux pour qu’elle contacte des familles pouvant être intéressées par ce genre d’études. Cependant, ces recherches génétiques de nature familiale ne pourront être entreprises qu’avec l’assentiment général du donneur et avec l’autorisation expresse de son représentant, lequel aura consenti pour un projet de recherche spécifique, approuvé et bien encadré par le Comité d’éthique de la recherche de l’Hôpital Douglas. Par ailleurs, tout contact préliminaire s’effectuera par le personnel de la Banque de cerveaux qui ne pourra dévoiler au chercheur l’identité du donneur, de son représentant ou des autres membres de sa famille qu’après avoir obtenu un consentement spécifique de ces derniers à cet effet.

Si de telles études génétiques de nature familiale vous intéressent, communiquez avec la Banque de cerveaux et nous vous ferons parvenir les formulaires de consentement facultatifs spécialement conçus à cette fin.