Combien de temps les tissus seront-ils conservés ?
L’échantillon sera conservé en banque tant que le Comité d’éthique de la recherche de l’Hôpital Douglas jugera que l’intérêt scientifique de l’échantillon justifie sa conservation. Cependant, le mode d’opération de la Banque sera évalué à intervalles réguliers d’un an par le même comité, afin de s’assurer que la gestion de la Banque reste conforme aux dernières recommandations en la matière.
Lorsque la Banque décidera de ne plus conserver le tissu, il sera détruit par incinération par une compagnie spécialisée dans l’élimination de matériel biomédical.
Comment les résultats obtenus avec les tissus seront-ils diffusés ?
Les résultats obtenus serviront à la rédaction d’articles qui seront revus par des comités de pairs avant publication dans des revues scientifiques. L’identité des donneurs ne sera jamais dévoilée et les articles ne contiendront aucune information permettant de les identifier ou de les retracer.
Est-ce que la famille du donneur recevra une copie du rapport d’autopsie du cerveau?
Un donneur qui signe lui-même un consentement pour don de cerveau aura la possibilité de consentir également à ce que le rapport d’autopsie de son cerveau, le rapport neuropathologique, soit transmis à sa famille. Dans le cas où un représentant aurait signé le consentement au nom du donneur inapte ou après le décès du donneur, c’est cette personne qui recevra une copie du rapport neuropathologique.
Notez que le délai de production du rapport neuropathologique est habituellement de plusieurs années, vu le peu de neuropathologistes au Québec. Il est aussi à noter qu’habituellement, les tissus ne serviront en recherche qu’après que la Banque de cerveaux ait reçu ce diagnostic.
La participation est-elle volontaire?
La participation du donneur est tout à fait volontaire et ne lui apportera aucun bénéfice financier. S’il accepte, les tissus et échantillons prélevés seront utilisés par des chercheurs dont le projet de recherche aura été approuvé par le comité d’éthique de la recherche de son institution.
Si le consentement à prélever des tissus est donné par le représentant légal du donneur et/ou son parent le plus proche, celui-ci peut changer d’avis à tout moment. S’il ne souhaite plus que les tissus soient utilisés à des fins de recherche, il suffit de contacter le coordonnateur de la Banque au (514) 761-6131, poste 0 et en demandant la Banque de cerveaux. Les tissus et toutes les informations reliées au donneur seront alors détruits.
Les tissus pourront-ils être utilisés commercialement ?
Les tissus ne pourront pas être vendus et seront utilisés uniquement à des fins de recherche. Cependant, il se peut que la recherche faite en partie avec ces tissus puisse aider à développer de nouveaux produits dans le futur. Si ces produits sont brevetés, il est possible que des bénéfices soient perçus par le chercheur utilisant les tissus ou par son institution. Ces bénéfices pourront être partagés entre le chercheur (et/ou son institution) et la Banque de cerveaux selon un protocole d’entente convenu par les parties. Tout bénéfice perçu suite à une telle entente par l’institution gérant la Banque sera réinvesti dans les frais de gestion et de maintenance de la Banque. Par ailleurs, un chercheur utilisant des tissus devra révéler si une compagnie finance son projet, et si oui, s’il possède des intérêts financiers dans cette compagnie. Le comité d’éthique de la recherche devra déterminer si cela place le chercheur en conflit d’intérêts.
Où, quand et comment se fait le prélèvement?
Le prélèvement du cerveau est effectué dans les plus brefs délais possibles ou moins de 24 heures après le décès. La qualité de la recherche dépend de ce délai. Le lieu du prélèvement sera choisi peu de temps après le décès par le responsable de la Banque de cerveaux. Généralement, si un décès survient dans un centre hospitalier, le prélèvement se fait dans ce centre. Pour un décès survenu ailleurs (maison privée ou centre d’hébergement), le corps devra être transporté dans un centre hospitalier près du lieu de décès. Ce transport sera fait par l’entrepreneur funéraire choisi par la famille. Si celle-ci ou le représentant légal est dans l’impossibilité d’assumer les frais supplémentaires reliés au transport du défunt pour le prélèvement, ceux-ci peuvent être défrayés par la Banque de cerveaux (distance maximale : rayon de 75 km).
Les incisions sont discrètes et habituellement à l’intérieur des limites du cuir chevelu où elles seront invisibles à l’œil nu. Les incisions sont tout à fait compatibles avec les critères esthétiques relatifs aux obsèques. Un délai de 24 heures est à prévoir pour le prélèvement du cerveau avant de pouvoir procéder aux arrangements funéraires.
Peut-on communiquer avec le personnel de la banque de cerveaux?
La Banque emploie du personnel qualifié, formé pour manipuler des échantillons de tissus humains, protéger les droits des donneurs et s’assurer que la Banque opère selon les meilleures normes possibles.
Le directeur peut nommer un ou plusieurs responsables de banque, qui en retour lui rendent compte de l’exercice de leur responsabilité. La personne responsable de la banque où votre tissu sera conservé est le coordonnateur de la Banque de cerveaux. En dehors des heures normales de bureau, un coordonnateur de garde est toujours disponible, que ce soit le soir ou la fin de semaine.
Vous pouvez joindre un responsable de la Banque en tout temps en composant le (514) 761-6131, poste 0 et en demandant la Banque de cerveaux.
Que faire au moment du décès ?
Si le donneur meurt chez lui, on compose le 911 et on signale le décès. Un médecin d’Urgences Santé viendra sur place et constatera le décès. Pour un décès qui survient dans un centre d’hébergement ou un centre hospitalier, un médecin sera prévenu par le personnel. Il faut ensuite, et sans délai, téléphoner à l’Hôpital Douglas au (514) 761-6131, poste 0 et demander à la téléphoniste de joindre un responsable de la Banque de cerveaux. Ce dernier prendra en charge tout le processus de don, pourra répondre à toutes vos questions et s’assurera que ce cadeau ultime soit traité avec respect et efficacité. Un responsable est toujours disponible, 24 heures par jour, 7 jours par semaine.
Quelles précautions seront prises par la banque de cerveaux pour protéger l’identité des donneurs?
La Banque protégera les renseignements personnels de manière à ce que le nom des donneurs ou toute autre information qui permet de les identifier soient traités avec la plus grande confidentialité et en conformité avec les lois en vigueur dans la province.
En particulier, les résultats de la recherche ne seront pas inscrits dans le dossier médical et aucune information nominative ne sera transmise au chercheur qui ne saura donc pas qui sont les donneurs.
Avec ces précautions, il sera très difficile de refaire le lien qui existe entre tout résultat de recherche et le donneur (ou sa famille). Par ailleurs, les informations le concernant et découlant d’études faites avec ses tissus serviront à des fins scientifiques exclusivement. Ces résultats de recherche ne seront connus que des chercheurs et leur diffusion sera effectuée dans un but scientifique uniquement, sans identifier de quelque manière que ce soit les donneurs des échantillons.
Quels sont les avantages et inconvénients du don de cerveau ?
Les avantages des recherches qui seront faites avec les tissus sont de mieux comprendre les causes des maladies neurologiques, psychiatriques ou d’autres maladies et de trouver comment les prévenir, les traiter et les guérir. Ces recherches pourront aider, dans le futur, beaucoup d’autres personnes souffrant de ces maladies. Par ailleurs, le diagnostic neuropathologique pourra confirmer ou infirmer un diagnostic clinique et, par conséquent, sera fort utile à la famille du donneur.
Le plus grand risque potentiel est lié à la confidentialité et résulterait de la diffusion d’informations provenant du dossier médical de la personne décédée chez qui le tissu est prélevé
Quels types de recherches seront faites avec les tissus ?
Plusieurs types de recherches peuvent être faites avec du tissu humain. Certains chercheurs essaient de comprendre les causes des maladies ou les mécanismes qui les caractérisent en étudiant les cellules et leurs protéines. D’autres peuvent mettre au point de nouvelles façons de traiter ou même de guérir les maladies. Dans le futur, il se peut que certaines recherches mènent au développement de nouveaux produits, tels que des tests de dépistage ou de nouveaux médicaments. Des chercheurs peuvent être intéressés à tester si des modifications au niveau des gènes peuvent être associées ou être la cause de certaines maladies. Les gènes sont des molécules qui renferment toutes les informations transmissibles qui dirigent les activités des cellules de notre corps. Ainsi, ce sont des gènes qui fournissent les instructions déterminant les caractères héréditaires d’une personne, comme par exemple la couleur de ses yeux ou son groupe sanguin.
Pour comprendre une maladie spécifique, les chercheurs doivent avoir accès à des spécimens provenant de personnes ayant précisément souffert de cette maladie. Mais saviez-vous qu’ils doivent absolument comparer ces échantillons pathologiques avec des échantillons provenant de sujets sains ? Pour chaque cas pathologique étudié, les scientifiques doivent disposer d’un cas normal, utilisé à des fins de contrôle. Enfin, les chercheurs doivent aussi vérifier la spécificité de leurs découvertes en faisant la comparaison entre plusieurs maladies ou désordres différents.
Qui aura accès aux tissus?
La Banque de cerveaux a été créée dans le but spécifique de fournir à la communauté scientifique internationale de précieux échantillons de tissus cérébraux. Historiquement cependant, ce sont des chercheurs du Québec qui ont le plus bénéficié de cette ressource, étant donné la proximité de la Banque. Toutefois, tout chercheur qualifié oeuvrant dans le domaine public, peut obtenir des tissus à la condition expresse que son protocole de recherche ait été approuvé par le comité d’éthique de la recherche de son institution. Dans le cas de centres de recherche reliés à l’industrie privée, le transfert de tissus devra être spécifiquement approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Hôpital Douglas.
Qu’en est-il des recherches génétiques de nature familiale ?
Exceptionnellement, d’autres études visant à étudier comment certaines maladies peuvent être transmises au sein de familles par le biais des gènes pourraient aussi être envisagées à certaines conditions. En effet, ces recherches sont extrêmement délicates et peuvent avoir de sérieuses répercussions sur l’ensemble de la famille. C’est pourquoi elles sont toujours très bien encadrées. De plus, elles exigent nécessairement un contact direct entre l’équipe de recherche et les membres participants des familles à l’étude.
Des chercheurs menant ce genre de recherches pourraient éventuellement demander l’assistance de la Banque de cerveaux pour qu’elle contacte des familles pouvant être intéressées par ce genre d’études. Cependant, ces recherches génétiques de nature familiale ne pourront être entreprises qu’avec l’assentiment général du donneur et avec l’autorisation expresse de son représentant, lequel aura consenti pour un projet de recherche spécifique, approuvé et bien encadré par le Comité d’éthique de la recherche de l’Hôpital Douglas. Par ailleurs, tout contact préliminaire s’effectuera par le personnel de la Banque de cerveaux qui ne pourra dévoiler au chercheur l’identité du donneur, de son représentant ou des autres membres de sa famille qu’après avoir obtenu un consentement spécifique de ces derniers à cet effet.
Si de telles études génétiques de nature familiale vous intéressent, communiquez avec la Banque de cerveaux et nous vous ferons parvenir les formulaires de consentement facultatifs spécialement conçus à cette fin.